El centro de Neuro Ayuda Educativa, NAE, nació bajo la presión de una cesante exigencia de respuestas por parte de madres de autistas. En su consulta y en las aulas, la médico pediatra especialista en neurodesarrollo, Ana Tovar, madre de un joven con Trastorno del Espectro Autista, escuchaba mil inquietudes sobre las personas neuroatípicas. Su meta ahora es derribar la desinformación y promover la inclusión.
Vive en Punta del Este, Uruguay, pero su trabajo se proyecta sin fronteras desde las redes sociales, las clases online y las consultas a distancia. Ana Tovar es la fundadora del centro NAE, Neuro Ayuda Educativa, un espacio desde el cual invita a hablar de neurodiversidad. Muchas de sus alumnas son profesionales de la salud, terapeutas vinculadas con el autismo, la nutrición sin gluten y, a su vez, tienen en su entorno personas autistas a las que aman.
Pediatra especializada en neurodesarrollo, enfrentó el Síndrome de Burnout o «síndrome del trabajador quemado» con una estrategia poco común: laburar más. Y lo hizo desde un lugar maternal: atendió el llamado interno a ayudar a otras mamás de autistas que, como ella, viven en casa la inquietud de ser o cuidar a un niño, adolescente o adulto neuroatípico.
– ¿Exactamente qué hace NAE? ¿Hacia dónde enfoca sus acciones?
El centro tiene como compromiso difundir conocimientos actualizados sobre los trastornos del neurodesarrollo, que son alteraciones en la atención, la memoria, la percepción, el lenguaje, la resolución de problemas o la interacción social. Los más visibles, pero no los únicos, son el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).
Muchos estudios demuestran que, cuanta más información maneja una madre de autista acerca del trastorno, mejor es la evolución de su hijo. Y también favorece la integración de su familia, porque cuando un niño tiene una condición, no solo él se ve sesgado o excluido, sino que toda la familia se afecta.
El 26 y 27 de abril, NAE presentará el Primer Congreso Iberoamericano de TEA, Uniendo Voces por el Autismo. Serán 12 ponencias en torno al TEA, de acceso gratuito y a través de Zoom, en las cuales autistas, familiares, docentes, estudiantes y profesionales del sector de la salud, recibirán información actualizada sobre tratamiento biomédico, salud mental y bienestar emocional, el impacto de la pandemia, uso del Factor Neurotrófico, inteligencia artificial, alimentación y nutrición, inclusión educativa y laboral, la detección temprana y diagnóstico, experiencias y perspectivas de las personas neuroatípicas, el manejo de la sexualidad, terapia de lenguaje, y legislación por la inclusión.
Para recibir los links de las ponencias solo hay que participar en el whatsapp informativo del congreso, al que se accede por el siguiente enlace: https://chat.whatsapp.com/CnTPTy5Z2gsIcOor9gLHT0
Dentro de la programación regular de NAE, destacan los Círculos Azules, un conversatorio abierto a todo público, que permite a los participantes compartir experiencias, bajo la guía de un experto en el tema elegido (nutrición, sexualidad, adolescencia, etc.).
-¿Cuál es el principal mensaje de los especialistas como usted a las madres de autistas? Vemos que se les alienta a prestar atención a las señales de alarma y se promueve el diagnóstico temprano.
Es fundamental conocer las “banderas rojas en el autismo”. Algunas señales son: falta de atención en los primeros meses; ausencia de balbuceo hacia los 5 meses; ausencia de expresiones faciales hacia los 9 meses; ausencia de gestos (señalar o saludar) entre los 12 y 18 meses; ausencia de palabras a los 16 meses; pérdida de lenguaje o habilidades sociales a cualquier edad; movimientos repetitivos o posturas extrañas del cuerpo, brazo, manos o dedos.
La ventaja de tener un diagnóstico temprano es que permite tratar cualquier tipo de complicaciones y preparar al niño para la vida diaria. Además, reducir el estrés que causa tanto en el niño como en su familia el hecho de no saber qué es lo que le hace ser y sentirse diferente.
-¿En qué consiste el tratamiento después de obtenerse un diagnóstico?
No se trata de algo netamente médico. Es multidisciplinario. Intervienen especialistas en neurología, psiquiatría, psicología y pedagogía, entre otros. Y, dependiendo de las necesidades que en ese momento se demanden, se indicarán ciertas terapias. Una persona autista se siente diferente, se ve diferente, y la gente también lo verá diferente. Pero, como la gente tiene ignorancia al respecto, simplemente la etiquetan. Las terapias les enseñan a afrontar los posibles problemas que puedan presentarse en su vida.
Es muy importante asumir que no se trata de un tratamiento que se cumpla de un día para otro. Son terapias largas y las mamás de autistas, sus padres y cuidadores son coterapeutas de sus hijos, porque deben acompañar, motivar y estimular desde casa, varias veces a la semana. Una vez que esto sea así, ya se hace una rutina, se vuelve algo introspectivo dentro de su forma de ser, de que debe hacerse de esa manera.
-Sorprende la gran cantidad de casos de autismo en adultos que han recibido un diagnóstico tardío. ¿Qué recomienda hacer a quienes sospechan que son TEA?
Buscar asesoramiento. Porque cuando el adulto confirma que es neurodivergente, entiende por qué no encaja. Eso le permitirá comprender sus formas y maneras de comportarse, ya no se sentirá minimizado o excluido. Podrá dejar de hacer un esfuerzo sobrehumano para ingresarse a ambientes que le resultaban hostiles (por ejemplo, los de mucho ruido). Entenderá por qué no quiere ir. Tener respuestas te calma, dejará de cuestionarse “¿será que estoy enfermo?” o “¡Yo soy raro!”. Eso es lo primero que sucede.
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