Un bebé prematuro en casa: el turno de los papás

Fue un lunes cuando Greosmary y Alejandro escogieron el nombre para su hijo. Ella tenía seis meses de embarazo y para sorpresa de ambos “Santiago” se repitió en sus propuestas. Nombrarlo fue casi convocarlo. Porque la dulce espera se transformó, repentinamente, en una llegada inesperada. Esa noche corrieron a la urgencia hospitalaria y el viernes tenían a su bebé prematuro de 940 gramos.

“Yo no daba crédito a lo que me estaba pasando. Me sentía culpable, pero cuando vez en retrospectiva sabes que no hiciste nada mal”. Era 2017 y Greosmary Salazar no se imaginaba cómo era tener un bebé prematuro. “Dejé de trabajar por ocho meses, Santiago pasó 4 meses y medio internado en la clínica. De repente estábamos en una agobiante montaña rusa de emociones”.

Desde el primer día familiares y amigos les pedían información. ¿Qué había pasado? ¿Cómo evolucionaba el bebé? “Los médicos me diagnosticaron cuello del útero incompetente. El cuello no soportaba peso”, explica Greosmary. La también llamada insuficiencia cervical es una condición que ocasiona abortos en el segundo trimestre y partos prematuros. Por suerte, Santiago Sandoval Salazar fue un sobreviviente.

La cotidianidad en casa

Durante sus dos primeros meses Santiago dependía de respiración asistida. Esto y otros factores hicieron que desarrollara un trastorno deglutorio. En Neonatal fue alimentado por sonda orogástrica (sonda colocada desde la boca al estómago) y una vez en casa por sonda nasogástrica (desde la nariz al estómago). Como padres primerizos de un bebé prematuro viven experiencias que han comenzado a registrar y compartir en redes sociales.

“Greosmary y yo somos venezolanos. Migramos a Uruguay hace seis años”, explica Alejandro Sandoval, el papá de Santiago. “Al principio creé el perfil @Turno de Papá porque era una forma de contarle a la familia y amigos cómo avanzábamos. Después surgió una segunda razón. Había personas que nos escribían para hacer consultas. Los papás tenemos miedos, dudas y temores. No tenemos iguales que nos den ánimo, que nos cuenten su experiencia. Me di cuenta de que me gusta hablar y servir como motivador para otras familias”.

Así crece un bebé prematuro

Con el paso del tiempo Santiago superó algunas discapacidades. En marzo pasado se le quitó el botón gástrico y ya come por boca. Además, las terapias mejoraron su hipotonía muscular. Pero su visión y habla siguen comprometidas. No puede ver porque padece Retinopatía del Prematuro (ROP) estadio IV. Y presenta ecolalia, una perturbación del lenguaje que hace que repita involuntariamente las palabras o frases que acaba de escuchar. ¿Qué hacen sus padres al respecto?

“Esta semana cumplimos un año desde que empezó la campaña en gofundme para recaudar $30mil dólares. Ese dinero le permitirá a Santiago someterse a un tratamiento de células madres en el Wu Center Medical. Así se podrá regenerar el tejido dañado en las retinas y tener un 30% de recuperación de su visión. Podrá ver objetos gruesos, colores, luz y sombras para manejarse mejor solo, en las calles. Además, lo ayudará en el desarrollo del lenguaje, mejorará su habla en eco y mejorará la habilidad de responder cuando se le pregunta. Podrá tener una conversación normal”.

Nunca se está solo

Las terapias, consultas y la atención en casa de un bebé prematuro demandan tiempo completo. Su mamá se lo dedicaba, pero los jefes de Greosmary, una profesional en el área de comercio internacional, le exigieron definir su situación laboral. “En ocho meses gasté todas las posibilidades que el ámbito de la ley me permitía”, explica con pena. Había llegado la hora de separarse de Santiago durante una buena parte del día… o de renunciar a su empleo.

“Alejandro y yo sopesamos cuál de los dos tenía el trabajo más estable. Mi esposo es Licenciado en Administración especializado en mercadeo, pero en ese momento sus ingresos dependían de su trabajo como Uber. Recordamos que un día tuvo un accidente de tránsito y eso ocasionó que estuviera sin ingresos durante un mes. Decidimos que él se quedaría en casa con Santiago. Es un caso atípico, pero no podíamos correr riesgos”, resume Greosmary.

Así le llegó el turno al papá. “El primer día que me quedé solo con Santi fue horrible. Yo sentía que no podía con esto. Se le salía la sonda nasogástrica, tenia arcadas y vómitos». Alejandro sentía miedo, no es fácil cuidar a un bebé prematuro. De tanto llamar a los paramédicos un día les dijeron: Aprendan, no puede ser que todos los días vengamos”.

La música vence desafíos

Alejandro aprendió. No solo atendía las crisis, sino que se encargó de llevar a Santiago a las fisioterapias, terapias de fonoaudiología y a la Fundación Braille.  “Todo era cronometrado, uno normaliza la situación y sale adelante. Ya no vivíamos en una crisis como en las primeras semanas”, explica. Es Alejandro quien se toma el tiempo para registrar los avances de Santiago para luego publicarlas en las redes. Como las clases de música.

“Nos ha sorprendido el oído musical de Santiago, él vive para la música. Todo el día está tocando piano”. Alejandro comenzó a estudiar música a los 8 años y aunque solo es un hobby tiene gran destreza para enseñar. “Veo que mientras otros padres están con sus hijos frente al televisor, yo estoy con Santi tocando la guitarra. Él no puede ver las caricaturas así que simplemente tocamos el piano”. El bebé prematuro ya creció. Ahora se puede ver a Santiago tocando instrumentos, incluso la batería. “Me gusta demostrar que a pesar de las dificultades siempre hay algo bonito para contar”, concluye.

Si quieres conocer más sobre la evolución de un bebé prematuro, a través del caso de Santiago, sigue las redes de @TurnodePapa en Ig y Fb. Para contribuir con su causa apóyalo haciendo click en GoFundme.

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